Bệnh nan y là gì và làm thế nào để cung cấp sự chăm sóc ý nghĩa cho những người thân yêu?

Nghe những từ "bệnh giai đoạn cuối" hoặc "bệnh nan y" có thể cảm thấy choáng ngợp, cho dù bạn vừa nhận được chẩn đoán, hoặc bạn là một đứa con trưởng thành đang cố gắng hiểu điều gì sẽ xảy ra tiếp theo với cha mẹ của mình.

Hướng dẫn này giải thích bệnh hiểm nghèo là gì bằng ngôn ngữ đơn giản, trung thực. Nó đề cập đến bệnh hiểm nghèo là gì, cách chúng khác với bệnh mãn tính, những triệu chứng cần chú ý, và cách các gia đình và người chăm sóc có thể tìm kiếm sự hỗ trợ phù hợp.

Mục tiêu không phải là gây sợ hãi, mà là cung cấp cho bạn thông tin rõ ràng để bạn có thể đặt câu hỏi tốt hơn, hiểu các lựa chọn chăm sóc của mình và đưa ra những quyết định suy nghĩ cùng với đội ngũ chăm sóc sức khỏe của bạn.

Bệnh nan y là gì?

Một bệnh nan y, còn được gọi là bệnh hiểm nghèo, là một tình trạng không thể chữa khỏi hoặc đảo ngược và được dự đoán sẽ rút ngắn tuổi thọ của một người. Trong nhiều trường hợp, bệnh vẫn tiếp tục tiến triển ngay cả khi đang được điều trị.

Từ “terminal” có thể khiến bạn cảm thấy đáng sợ, nhưng có một vài điểm chính:

• “Terminal” không phải lúc nào cũng có nghĩa là cái chết sẽ xảy ra ngay lập tức. Thời gian dự kiến có thể là vài tuần, vài tháng, hoặc đôi khi lâu hơn, tùy thuộc vào tình trạng.
• Bác sĩ có thể vẫn cung cấp điều trị để quản lý triệu chứng, làm chậm sự tiến triển của bệnh, hoặc cải thiện sự thoải mái và chất lượng cuộc sống.
• Tình huống của mỗi người là khác nhau. Một chẩn đoán giai đoạn cuối luôn nên được thảo luận trực tiếp với đội ngũ chăm sóc sức khỏe, những người có thể giải thích ý nghĩa của căn bệnh đối với từng cá nhân.

Bệnh giai đoạn cuối so với bệnh mãn tính: Sự khác biệt là gì?

Một trong những điểm nhầm lẫn phổ biến nhất là sự khác biệt giữa bệnh hiểm nghèo và bệnh mãn tính. Chúng không phải là một, mặc dù một số tình trạng có thể trở thành cả hai.

Bệnh mãn tính là gì?

Bệnh mãn tính là một tình trạng lâu dài có thể kéo dài nhiều năm và thường cần quản lý y tế liên tục. Nhiều bệnh mãn tính là nghiêm trọng và có thể ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày, nhưng chúng không nhất thiết phải là nguyên nhân kết thúc cuộc sống, đặc biệt là với sự chăm sóc đúng cách.

Các ví dụ về các tình trạng mãn tính bao gồm:

• Bệnh tiểu đường
• Viêm khớp
• Huyết áp cao
• Bệnh tim mạch mãn tính
• COPD ở giai đoạn đầu
• Bệnh thận ở giai đoạn đầu

Người mắc bệnh mãn tính có thể sống nhiều năm và tiếp tục tham gia vào các hoạt động hàng ngày với sự điều trị và hỗ trợ đúng cách.

Điều gì làm cho một căn bệnh trở thành giai đoạn cuối?

Một căn bệnh được coi là giai đoạn cuối khi nó đã trở nên nghiêm trọng, không thể chữa khỏi và được dự đoán sẽ dẫn đến cái chết vì nó không còn phản ứng với điều trị hoặc đã tiến triển vượt quá khả năng mà y học có thể đảo ngược.

Sự khác biệt chính không chỉ nằm ở loại bệnh, mà còn ở giai đoạn và tình trạng tổng thể của người bệnh. Một bệnh nan y được xác định bởi đội ngũ chăm sóc sức khỏe dựa trên tình trạng cụ thể, sức khỏe, lịch sử điều trị và mục tiêu chăm sóc của từng cá nhân.

Một căn bệnh có thể vừa mãn tính vừa giai đoạn cuối không?

Có. Một số bệnh bắt đầu như các tình trạng mãn tính được quản lý theo thời gian và có thể trở thành bệnh giai đoạn cuối nếu tiến triển đến giai đoạn nặng. Ví dụ, các tình trạng như bệnh tim, bệnh phổi, bệnh thận, một số loại ung thư, hoặc các tình trạng thần kinh có thể được quản lý trong thời gian dài trước khi đạt đến giai đoạn giới hạn cuộc sống.

Các ví dụ phổ biến về bệnh hiểm nghèo

Đây là những ví dụ về các tình trạng bệnh lý giai đoạn cuối có thể được coi là giai đoạn cuối khi chúng đã tiến triển, không còn đáp ứng với điều trị, hoặc gây suy giảm nghiêm trọng. Chúng không phải lúc nào cũng là giai đoạn cuối. Luôn tham khảo ý kiến của đội ngũ chăm sóc sức khỏe để được hướng dẫn.

• Ung thư giai đoạn muộn
• Suy tim giai đoạn cuối
• Bệnh phổi giai đoạn cuối, chẳng hạn như COPD tiến triển
• Bệnh thận giai đoạn nặng khi các lựa chọn điều trị bị hạn chế
• Bệnh gan tiến triển nặng
• Chứng sa sút trí tuệ giai đoạn nặng
• Bệnh Parkinson giai đoạn tiến triển hoặc các tình trạng thần kinh tiến triển khác
• Bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS)
• Một số cơn đột quỵ nặng với các biến chứng lớn
• Suy yếu nghiêm trọng với nhiều bệnh lý nghiêm trọng khác

Những triệu chứng nào có thể xảy ra với bệnh nan y?

Các triệu chứng phụ thuộc vào loại bệnh, giai đoạn của bệnh và sức khỏe tổng thể của người bệnh. Danh sách này không phải là một danh sách kiểm tra để chẩn đoán. Chỉ có các chuyên gia y tế đủ điều kiện mới có thể chẩn đoán hoặc đánh giá một bệnh nan y.

Một số thay đổi có thể xảy ra mà các gia đình có thể nhận thấy bao gồm:

• Tăng cường mệt mỏi hoặc yếu đuối
• Mất cảm giác thèm ăn hoặc giảm cân dần dần
• Đau hoặc khó chịu về thể chất
• Khó thở
• Nhiễm trùng hoặc thăm khám bệnh viện thường xuyên hơn
• Sự nhầm lẫn hoặc thay đổi trí nhớ
• Khó khăn trong việc đi lại hoặc ra khỏi giường
• Khó nuốt hoặc ăn
• Tăng nhu cầu hỗ trợ trong việc tắm rửa, mặc quần áo, đi vệ sinh hoặc ăn uống
• Rút lui, buồn bã, lo âu hoặc sợ hãi

Nếu bạn nhận thấy nhiều thay đổi này ở người thân của mình, hãy nói chuyện với đội ngũ y tế. Nhiều triệu chứng có thể được quản lý, giảm bớt hoặc giải quyết với sự chăm sóc đúng cách.

Ung thư giai đoạn muộn có phải lúc nào cũng là giai đoạn cuối không?

Không phải lúc nào cũng vậy. Ung thư giai đoạn muộn có nghĩa là ung thư đã phát triển, lan rộng hoặc trở nên khó điều trị hơn, nhưng không có nghĩa là bệnh luôn ở giai đoạn cuối trong mọi trường hợp. Một số người mắc ung thư giai đoạn muộn có thể sống thêm vài tháng hoặc vài năm với điều trị, quản lý triệu chứng và hỗ trợ y tế liên tục.

Việc ung thư giai đoạn muộn có được coi là giai đoạn cuối hay không phụ thuộc vào một số yếu tố, bao gồm:

• Loại ung thư
• Nơi ung thư đã di căn
• Nó đang tiến triển nhanh chóng như thế nào
• Liệu phương pháp điều trị vẫn còn hiệu quả không
• Sức khỏe tổng thể và sức mạnh thể chất của người đó
• Mục tiêu chăm sóc được thảo luận với đội ngũ y tế

Bệnh nan y có thể cải thiện không?

Một căn bệnh nan y thường không thể chữa khỏi, nhưng một số triệu chứng có thể cải thiện với sự chăm sóc đúng cách. 

Một người có thể có những ngày tốt hơn, cảm thấy thoải mái hơn, lấy lại một chút năng lượng, hoặc trải nghiệm sự giảm bớt cơn đau, buồn nôn, khó thở, hoặc lo âu. Điều quan trọng là hiểu sự khác biệt giữa việc cải thiện triệu chứng và chữa trị bệnh tật.

Dưới đây là những điểm chính cần lưu ý:

• Bệnh nan y thường có nghĩa là bệnh dự kiến sẽ tiếp tục tiến triển, ngay cả khi điều trị vẫn tiếp tục.
• Các phương pháp điều trị có thể vẫn giúp quản lý triệu chứng hoặc làm chậm tốc độ suy giảm.
• Chăm sóc giảm nhẹ có thể cải thiện sự thoải mái và chất lượng cuộc sống ở bất kỳ giai đoạn nào của một căn bệnh nghiêm trọng.
• Chăm sóc hospice có thể giúp quản lý triệu chứng gần cuối đời và hỗ trợ cả người bệnh lẫn gia đình.
• Hỗ trợ tinh thần, hỗ trợ dinh dưỡng, nghỉ ngơi, điều chỉnh thuốc và thói quen chăm sóc hàng ngày có thể giúp một người cảm thấy thoải mái hơn.
• Các gia đình nên luôn báo cáo các triệu chứng mới hoặc triệu chứng trở nên tồi tệ hơn vì nhiều vấn đề có thể được điều trị hoặc giảm bớt.

Cách bệnh hiểm nghèo ảnh hưởng đến cảm xúc của người cao tuổi và gia đình

Nhận một chẩn đoán cuối cùng không chỉ là một sự kiện y tế. Đó là một trải nghiệm cảm xúc ảnh hưởng đến từng thành viên trong gia đình. Hiểu những gì mọi người thường cảm thấy có thể giúp tất cả những người liên quan cảm thấy bớt cô đơn hơn một chút.

Một chẩn đoán giai đoạn cuối có thể mang lại:

• Nỗi sợ về những gì sắp đến
• Nỗi buồn và nỗi đau
• Sự tức giận về tình hình
• Lo âu về tương lai
• Sự bối rối về việc nên làm gì tiếp theo
• Cảm giác tội lỗi, đặc biệt đối với những người chăm sóc cảm thấy họ có thể hoặc nên làm nhiều hơn.
• Sự nhẹ nhõm khi các triệu chứng và khó khăn cuối cùng cũng có lời giải thích
• Sự không chắc chắn về những gì sẽ đến tiếp theo cho cả gia đình

Tất cả những cảm xúc này đều là bình thường. Không có cách nào đúng hay sai để phản ứng. Điều quan trọng nhất là tìm kiếm sự hỗ trợ, giữ kết nối và đảm bảo không ai phải đối mặt với điều này một mình.

Cách các gia đình có thể hỗ trợ người thân mắc bệnh hiểm nghèo

Chăm sóc một người thân yêu đang mắc bệnh nan y là một trong những điều ý nghĩa và khó khăn nhất mà một gia đình có thể làm. Dưới đây là những cách thực tế để giúp đỡ trong khi cũng bảo vệ sức khỏe của chính bạn.

Cách thực tế để giúp đỡ:

• Lắng nghe mà không vội vàng sửa chữa mọi cảm xúc hoặc đưa ra lời khuyên ngay lập tức.
• Hãy hỏi người đó muốn gì, không chỉ là những gì họ cần. Việc cho phép lựa chọn bảo vệ phẩm giá.
• Giúp tổ chức thuốc, lịch hẹn và ghi chú chăm sóc để không bỏ lỡ điều gì.
• Giữ cho thói quen đơn giản, quen thuộc và an ủi khi có thể.
• Hỗ trợ vệ sinh, bữa ăn, di chuyển và nghỉ ngơi với lòng tốt và sự kiên nhẫn.
• Theo dõi các dấu hiệu đau đớn, thay đổi nhịp thở, sự bối rối hoặc căng thẳng, và báo cáo cho đội ngũ chăm sóc ngay lập tức.
• Chấp nhận sự giúp đỡ từ các chuyên gia, thành viên gia đình khác, bạn bè hoặc các chương trình cộng đồng. Việc chăm sóc không phải là điều nên làm một mình.
• Hãy nghỉ ngơi khi chăm sóc trước khi kiệt sức và căng thẳng trở nên nghiêm trọng. Sức khỏe của bạn cũng quan trọng.

Các lựa chọn chăm sóc hỗ trợ cho người cao tuổi sống với bệnh nghiêm trọng

Người cao tuổi và các gia đình không cần phải tự mình tìm ra mọi thứ. Có nhiều loại hỗ trợ có sẵn, và việc biết về chúng có thể tạo ra sự khác biệt thực sự trong cuộc sống hàng ngày và sức khỏe tổng thể.

Quản lý triệu chứng

Đội ngũ chăm sóc y tế có thể giúp giải quyết cơn đau, buồn nôn, khó thở, mệt mỏi, lo âu, vấn đề về giấc ngủ và các triệu chứng khác. Quản lý triệu chứng tốt có thể tạo ra sự khác biệt đáng kể trong cảm giác của một người mỗi ngày và giúp họ cảm thấy thoải mái hơn và gắn bó hơn với những người họ yêu thương.

Hỗ trợ cảm xúc và xã hội

Người cao tuổi thường được hưởng lợi rất nhiều từ việc trò chuyện thường xuyên, tư vấn, chăm sóc tinh thần, liệu pháp âm nhạc, các hoạt động nhẹ nhàng, hoặc đơn giản là dành thời gian ý nghĩa với người khác. Sự cô lập có thể làm trầm trọng thêm lo âu và buồn bã, vì vậy sự kết nối và tham gia vẫn rất quan trọng ngay cả trong thời gian bệnh nặng.

Giúp đỡ với các hoạt động hàng ngày

Một số người cao tuổi sống với bệnh hiểm nghèo cần hỗ trợ trong việc tắm rửa, mặc quần áo, ăn uống, đi vệ sinh, đi lại, nhắc nhở uống thuốc hoặc di chuyển. Nhận được sự giúp đỡ với những công việc này sớm cho phép người đó tiết kiệm năng lượng cho những điều quan trọng nhất đối với họ.

Sự nghỉ ngơi cho người chăm sóc

Người chăm sóc gia đình thường cần thời gian nghỉ ngơi để quản lý công việc, chạy việc vặt, nghỉ ngơi hoặc chăm sóc sức khỏe của chính họ. Hỗ trợ tạm thời, bao gồm các chương trình ban ngày cho người lớn, hỗ trợ tại nhà hoặc các sắp xếp chăm sóc ngắn hạn, có thể giảm bớt căng thẳng cho người chăm sóc và giúp các gia đình tiếp tục chăm sóc những người thân yêu của họ với sự ổn định, kiên nhẫn và năng lượng hơn.

Kết luận

Một bệnh nan y là một căn bệnh nghiêm trọng không thể chữa khỏi và dự kiến sẽ rút ngắn tuổi thọ của một người. Mặc dù từ này có thể khiến người ta cảm thấy đáng sợ, nhưng nó không có nghĩa là sự chăm sóc, kết nối hoặc chất lượng cuộc sống phải kết thúc.

Hỗ trợ có thể và nên tiếp tục thông qua quản lý triệu chứng, chăm sóc giảm nhẹ, chăm sóc tại nhà, hỗ trợ tinh thần, hướng dẫn gia đình và các thói quen hàng ngày bảo vệ sự thoải mái và phẩm giá.

Đối với người cao tuổi và người chăm sóc, bước tiếp theo quan trọng nhất là đặt ra những câu hỏi rõ ràng, hiểu các lựa chọn chăm sóc có sẵn và bắt đầu xây dựng một hệ thống hỗ trợ phù hợp với nhu cầu, mong muốn và giá trị của người đó.

Một chẩn đoán cuối cùng thay đổi cuộc sống hàng ngày của cả gia đình. Nếu người thân của bạn cần hỗ trợ an toàn vào ban ngày, các hoạt động có cấu trúc, kết nối xã hội, hoặc thời gian nghỉ ngơi cho người chăm sóc trong thời gian này, Sunrise Adult Daycare sẵn sàng giúp đỡ.

Của chúng tôi người lớn chương trình ngày cung cấp cho người cao tuổi một môi trường ấm áp, chào đón được thiết kế để hỗ trợ sự thoải mái, phẩm giá và chất lượng cuộc sống mỗi ngày.

Gọi cho chúng tôi theo số (303) 226-6882 hoặc đến thăm chúng tôi để tìm hiểu thêm. 

Những câu hỏi thường (Hỏi đáp)