Bệnh Alzheimer giai đoạn đầu không có nghĩa là bạn phải đột ngột trở thành một người chăm sóc chuyên nghiệp toàn thời gian ngay lập tức, và nó cũng không có nghĩa là bạn phải làm điều này một mình.
Bố mẹ bạn có thể vẫn còn khá độc lập. Bạn có thời gian để học hỏi, lập kế hoạch và xây dựng hệ thống hỗ trợ. Và có những bước cụ thể – những việc bạn có thể làm ngay hôm nay, trong tuần này và trong tháng này – sẽ giúp hành trình này trở nên dễ dàng hơn cho cả hai.
Bài viết này cung cấp 10 lời khuyên thực tế và có thể áp dụng ngay để đối phó với người thân bị sa sút trí tuệ giai đoạn đầu, được sắp xếp theo những việc bạn có thể thực hiện ngay lập tức.
“Suy giảm trí tuệ sớm” có nghĩa là gì?
Bệnh Alzheimer giai đoạn đầu có nghĩa là cha mẹ bạn đang trải qua những thay đổi đáng chú ý về trí nhớ, suy nghĩ hoặc hành vi ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày, nhưng họ vẫn giữ được sự độc lập đáng kể. Điều này khác với quá trình lão hóa bình thường. Ai cũng có thể quên tên đôi khi hoặc bước vào một phòng và tự hỏi tại sao mình lại ở đó.
Sa sút trí tuệ giai đoạn sớm có các biểu hiện như:
- Quên đi những cuộc trò chuyện hoặc sự kiện gần đây một cách lặp đi lặp lại.
- Khó khăn trong việc quản lý tài chính, thuốc men hoặc các cuộc hẹn vốn dĩ là những việc thường lệ.
- Lạc lối ở những nơi quen thuộc
- Khó khăn trong việc tìm từ hoặc hỏi đi hỏi lại
- Thay đổi tâm trạng, rút lui khỏi các hoạt động hoặc sự bối rối không bình thường.
Bố mẹ bạn có thể vẫn còn khả năng lái xe, sống độc lập, tự lo liệu nhiều công việc cá nhân và duy trì các mối quan hệ có ý nghĩa. Những thay đổi này là thật và diễn ra dần dần, nhưng bạn chưa đến giai đoạn cần phải giám sát 24/7.
Hiện tại, nhiệm vụ của bạn không phải là thay thế cuộc sống của cha mẹ. Mà là:
- Hỗ trợ các khả năng còn lại và sự độc lập của họ
- Giao tiếp theo cách giảm bớt sự nhầm lẫn và duy trì sự tôn trọng.
- Lập kế hoạch trước để đáp ứng nhu cầu trong tương lai trong khi họ vẫn có thể tham gia vào các quyết định.
- Phối hợp chăm sóc giữa các bác sĩ, thành viên gia đình và các nguồn lực cộng đồng
- Bảo vệ an toàn không tạo ra những hạn chế không cần thiết
10 lời khuyên thực tế về cách chăm sóc người thân bị sa sút trí tuệ giai đoạn đầu (dành cho người chăm sóc)
Mẹo #1: Dừng lại, hít thở và gọi tên cảm xúc của bạn.
Bạn không thể chăm sóc cha mẹ một cách hiệu quả nếu bạn đang hoảng loạn, chối bỏ hoặc đau buồn. Sự thay đổi cảm xúc đột ngột do bệnh Alzheimer giai đoạn đầu – chứng kiến người thân yêu của bạn thay đổi trong khi họ vẫn còn nhận ra được bản thân – tạo ra một loại căng thẳng đặc biệt.
Đặt tên và thừa nhận cảm xúc của mình là nền tảng của việc chăm sóc bền vững:
Ghi lại những cảm xúc mà bạn đang cảm nhận.
Đừng phán xét hay đánh giá họ. Những phản ứng phổ biến bao gồm: sợ hãi, tức giận, tội lỗi (vì cảm thấy nhẹ nhõm khi bạn rời khỏi nhà họ), buồn bã, tê liệt, oán hận, vô vọng, hoặc bình tĩnh một cách kỳ lạ. Tất cả đều là những cảm xúc hợp lệ. Viết ra những cảm xúc này giúp bạn kiểm soát chúng tốt hơn.
Hãy nói cho một người tin cậy biết điều gì đang xảy ra.
Đó có thể là anh chị em, bạn thân, vợ/chồng hoặc thành viên trong giới chức tôn giáo. Sử dụng ngôn ngữ đơn giản: “Mẹ tôi được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer giai đoạn đầu vào tuần trước, và tôi đang rất khó khăn. Tôi cần nói điều đó ra với ai đó.” Bạn không cần giải pháp ngay lúc này, chỉ cần sự đồng cảm.
Đánh dấu 1–2 trang web uy tín:
- Hiệp hội Alzheimer (alz.org): Thông tin toàn diện, dựa trên bằng chứng về tất cả các loại bệnh sa sút trí tuệ.
- Viện Quốc gia về Lão hóa (nia.nih.gov/health/alzheimers): Nguồn tài liệu do chính phủ hỗ trợ về chăm sóc và nghiên cứu bệnh Alzheimer.
- Alzheimers.govCổng thông tin liên bang kết nối với các chương trình hỗ trợ, thử nghiệm lâm sàng và hỗ trợ cho người chăm sóc.
Hãy tránh việc lún sâu vào những mê cung thông tin trên internet đêm nay. Ba trang web này sẽ cung cấp cho bạn kiến thức cơ bản chính xác mà không làm bạn choáng ngợp.
Mẹo #2: Bắt đầu giao tiếp theo cách thân thiện với người mắc bệnh Alzheimer.
Cách bạn trò chuyện với cha mẹ có ảnh hưởng trực tiếp đến mức độ lo lắng, bối rối và cảm giác tự trọng của họ. Những thay đổi nhỏ trong giao tiếp có thể giảm đáng kể xung đột hàng ngày.
Nói chậm rãi và trình bày từng ý tưởng một.
Thay vì: “Bạn muốn ăn gà hay cá cho bữa tối, và sau khi ăn xong, chúng ta cần gọi bác sĩ của bạn để gia hạn đơn thuốc, cộng với chị gái bạn muốn biết liệu bạn có đến dự Lễ Tạ Ơn không.”
Hãy thử: “Chúng ta hãy quyết định bữa tối. Bạn có muốn ăn gà tối nay không?” (Dừng lại để trả lời, sau đó chuyển sang chủ đề tiếp theo.)
Sử dụng những từ ngữ đơn giản, cụ thể.
Thay thế các khái niệm trừu tượng bằng các chi tiết cụ thể. Thay vì nói “sau này”, hãy nói “sau bữa trưa” hoặc “vào lúc 3 giờ”. Thay vì nói “chúng ta cần thảo luận về tương lai của bạn”, hãy nói “hãy cùng nhau xem xét hồ sơ y tế của bạn”.”
Tránh tranh cãi, sửa lỗi hoặc sử dụng câu “Bạn đã nói với tôi điều đó rồi”.”
Sửa chữa những sai lầm về trí nhớ của cha mẹ thường chỉ làm tăng sự bực bội mà không cải thiện độ chính xác. Não bộ của họ không thể ghi nhớ những ký ức mới một cách đáng tin cậy, và việc nhắc nhở họ về điều này chỉ làm nổi bật sự mất mát của họ.
Hãy tham gia vào thế giới của họ khi nó vô hại.
Nếu bố bạn nhất quyết cho rằng mình cần phải đi làm (mặc dù ông đã nghỉ hưu cách đây 15 năm) và ông vẫn bình tĩnh, đôi khi sẽ tốt hơn nếu bạn nói: “Hãy kể cho con nghe về công việc của bố. Bố đang nghĩ đến dự án nào vậy?” thay vì ép buộc: “Bố ơi, bố đã nghỉ hưu rồi. Bố không còn đi làm nữa.” Cách này sẽ công nhận thực tế cảm xúc của ông mà không củng cố ảo tưởng có thể gây ra sự lo lắng.
Mẹo #3: Xác định rõ chẩn đoán và thành lập đội ngũ chăm sóc.
Sự nhầm lẫn về chẩn đoán dẫn đến sự nhầm lẫn trong việc lập kế hoạch. Trong thời gian tới 7 ngày, thu thập thông tin y tế cần thiết.
Lên lịch hoặc tham dự cuộc hẹn tái khám với bác sĩ chẩn đoán.
Nếu bạn không có mặt tại thời điểm chẩn đoán ban đầu (điều này khá phổ biến, vì nhiều người cao tuổi thường đến khám một mình ban đầu), hãy yêu cầu một cuộc họp gia đình với bác sĩ thần kinh, bác sĩ lão khoa hoặc bác sĩ chăm sóc chính. Hầu hết các phòng khám đều sẵn sàng đáp ứng yêu cầu này.
Tạo danh sách thuốc và bác sĩ đơn giản
Trên một tờ giấy hoặc trong một tài liệu kỹ thuật số chung, hãy viết:
- Họ và tên đầy đủ của cha/mẹ, ngày sinh và thông tin bảo hiểm.
- Thuốc hiện tại (tên thuốc, liều lượng, tần suất sử dụng, bác sĩ kê đơn, mục đích sử dụng)
- Tất cả các bác sĩ tham gia vào việc chăm sóc sức khỏe của họ (bác sĩ gia đình, bác sĩ chuyên khoa, nha sĩ) kèm theo số điện thoại.
- Tên nhà thuốc và số điện thoại
Giữ bản sao trong ví của bạn, tại nhà của cha mẹ bạn và với bất kỳ thành viên gia đình nào khác tham gia vào việc chăm sóc.
Hãy đặt những câu hỏi cụ thể tại cuộc hẹn tái khám:
- Đây là loại sa sút trí tuệ nào, và bạn có chắc chắn về chẩn đoán đó không?
- Trong 6–12 tháng tới, tôi nên mong đợi những thay đổi gì?
- Hiện tại, liệu bố mẹ tôi có an toàn khi sống một mình không?
- Còn về việc lái xe thì sao?
- Những nguy cơ té ngã là gì, và liệu chúng ta có cần thực hiện các thay đổi về an toàn trong nhà không?
- Có loại thuốc nào có thể giúp làm chậm tiến triển hoặc kiểm soát triệu chứng không?
- Khi nào tôi nên quay lại, và những dấu hiệu nào cho thấy tôi nên gọi sớm hơn?
Mẹo #4: Làm cho ngôi nhà an toàn hơn mà không khiến nó trông giống như bệnh viện.
Những thay đổi đơn giản trong môi trường sống có thể giảm thiểu nguy cơ tai nạn đồng thời duy trì cảm giác tự chủ và quen thuộc của cha mẹ bạn.
Trên khắp ngôi nhà:
- Tháo gỡ hoặc cố định thảm trải sàn.
- Cải thiện hệ thống chiếu sáng, đặc biệt là ở hành lang, cầu thang và nhà tắm; xem xét lắp đặt đèn ngủ có cảm biến chuyển động cho những lần đi vệ sinh ban đêm.
- Dọn dẹp lối đi (đống thư, đồ nội thất thừa, dây cáp chắn ngang lối đi)
- Dán nhãn các cửa và ngăn kéo bằng chữ to, rõ ràng hoặc hình ảnh (ví dụ: “PHÒNG TẮM” trên cửa phòng tắm, hình ảnh tất trên ngăn kéo đựng tất)
Bếp:
- Thiết lập một hộp đựng thuốc (loại hộp có ngăn lớn, dùng cho cả tuần, có thể mua tại bất kỳ nhà thuốc nào ở khu vực Denver; cùng nhau đổ thuốc vào hộp hàng tuần)
- Đặt các số điện thoại khẩn cấp bên cạnh điện thoại với chữ in lớn: 911, số điện thoại di động của bạn, trung tâm chống độc, bác sĩ gia đình.
- Nếu bạn lo lắng về nguy cơ hỏa hoạn, hãy cân nhắc sử dụng thiết bị tắt bếp tự động (các sản phẩm như iGuardStove có sẵn trên mạng).
- Dán danh sách thuốc lên tủ lạnh (rất hữu ích cho nhân viên cấp cứu trong trường hợp khẩn cấp)
Phòng tắm:
- Lắp đặt thanh nắm gần bồn cầu và trong phòng tắm.
- Sử dụng thảm tắm chống trượt
- Điều chỉnh nhiệt độ máy nước nóng lên tối đa 120°F để tránh bị bỏng.
Phòng ngủ:
- Đặt điện thoại và đèn pin trên bàn đầu giường.
- Nếu cần, hạ độ cao giường (giúp việc lên/xuống giường an toàn hơn)
Kế hoạch tổng thể:
- Hãy giao chìa khóa dự phòng cho một người hàng xóm hoặc thành viên gia đình đáng tin cậy.
- Tạo một túi sơ cứu cho trường hợp khẩn cấp: bản sao danh sách thuốc, giấy tờ tùy thân, thẻ bảo hiểm, chỉ thị y tế trước, nước đóng chai, đồ ăn nhẹ không dễ hỏng.
Những điều KHÔNG NÊN làm:
- Đừng loại bỏ hết các vật dụng quen thuộc trong nhà hoặc trang trí lại một cách quá đà.
- Không lắp đặt các thiết bị có vẻ ngoài mang tính chất cơ quan (giường bệnh viện, biển báo quá nhiều) trừ khi thực sự cần thiết về mặt chức năng.
- Đừng thay đổi bất cứ điều gì mà không giải thích cho bố mẹ trước (ngay cả khi họ có thể quên cuộc trò chuyện sau này, sự tôn trọng trong khoảnh khắc đó vẫn rất quan trọng).
Mẹo #5: Tạo một thói quen hàng ngày nhẹ nhàng và các hoạt động có ý nghĩa.
Cấu trúc có thể dự đoán được giúp giảm bớt lo lắng về “điều gì sẽ xảy ra tiếp theo?” cho cha mẹ bạn và giảm bớt mệt mỏi khi đưa ra quyết định cho bạn. Khi mỗi ngày tuân theo một khuôn mẫu linh hoạt, não bộ của cha mẹ bạn không cần phải hoạt động quá sức để xử lý các nhiệm vụ cơ bản.
Mẫu cấu trúc hàng ngày (tùy chỉnh theo sở thích của phụ huynh)
Buổi sáng (7:00 – 11:00 sáng):
- Thời gian thức dậy giống nhau mỗi ngày
- Bữa sáng đơn giản (cung cấp tối đa hai lựa chọn: “Cháo yến mạch hay bánh mì nướng?”)
- Hoạt động thể chất ngắn: Đi bộ quanh khu phố trong 10–15 phút, kéo giãn nhẹ nhàng hoặc làm vườn.
Giữa trưa (11:00 sáng – 2:00 chiều):
- Ăn trưa vào một thời gian cố định
- Một hoạt động kích thích trí tuệ: giải câu đố đơn giản, gấp quần áo, nghe nhạc yêu thích, xem album ảnh, phân loại nút áo hoặc đồng xu.
- Điểm chính: “Có ý nghĩa” không có nghĩa là phức tạp. Những người mắc bệnh Alzheimer giai đoạn đầu thường thích những công việc mang lại cảm giác hữu ích nhưng có nguy cơ thất bại thấp (gấp khăn tắm, tưới cây, khuấy nguyên liệu).
Chiều (2:00 – 5:00 chiều):
- Tiếp xúc xã hội: cuộc gọi điện thoại với cháu, thăm viếng của bạn bè, tham gia chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn (chi tiết hơn về điều này sẽ được đề cập bên dưới), hoặc thời gian dành cho hàng xóm.
- Hoạt động yên tĩnh: đọc sách, xem một chương trình truyền hình quen thuộc, ngồi ngoài trời.
- Tránh lên lịch quá tải
Buổi tối (5:00 – 9:00 tối):
- Bữa tối vào cùng thời gian
- Hoạt động thư giãn: nhạc nhẹ nhàng, massage tay, trò chuyện đơn giản.
- Thói quen trước khi đi ngủ (sự nhất quán ở đây giúp cải thiện chất lượng giấc ngủ)
Giới thiệu các chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn
Các chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn là các hoạt động giám sát ban ngày có tổ chức, cung cấp môi trường an toàn, tương tác xã hội và kích thích trí tuệ, đồng thời giúp bạn có thời gian nghỉ ngơi để làm việc, đi chợ hoặc đơn giản là thư giãn.
Các chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn thường cung cấp những gì:
- Các hoạt động có giám sát (nhạc, nghệ thuật, tập thể dục nhẹ, trò chơi)
- Bữa ăn và đồ ăn nhẹ giàu dinh dưỡng
- Quản lý thuốc và theo dõi sức khỏe
- Vận chuyển (nhiều chương trình cung cấp dịch vụ đón bằng xe van trong khu vực đô thị Denver)
- Giao tiếp xã hội với bạn bè (giảm bớt sự cô lập)
- Nhân viên chuyên nghiệp được đào tạo về chăm sóc người mắc bệnh Alzheimer.
Các nguồn tài nguyên trong khu vực Denver để tìm hiểu về các lựa chọn chăm sóc ban ngày cho người lớn:
- Trang Hướng dẫn ADRD Colorado 2-1-1 (gọi 2-1-1 hoặc truy cập colorado211.org)
- Hội đồng Chính quyền Vùng Denver (DRCOG) - Cơ quan Phục vụ Người cao tuổi (drcog.org, 303-480-6700)
- Hiệp hội Gerontology Colorado (senioranswers.org)
- Trung tâm Chăm sóc Người lớn Sunrise
Mẹo #6: Chia sẻ gánh nặng sớm
Bạn không nên tự mình chăm sóc một người thân bị bệnh Alzheimer. Giai đoạn đầu của bệnh Alzheimer là thời điểm tốt nhất để xây dựng mạng lưới hỗ trợ của bạn, trước khi khủng hoảng buộc phải đưa ra những quyết định vội vàng.
Gia đình:
- Anh chị em: Lên lịch một cuộc họp gia đình (trực tiếp hoặc qua video call) để thảo luận về chẩn đoán, nhu cầu hiện tại và cách phân chia trách nhiệm. Giao nhiệm vụ cụ thể: một anh/chị em phụ trách lịch hẹn khám bệnh, một người khác quản lý tài chính, và người thứ ba điều phối các chuyến thăm xã hội.
- Gia đình mở rộng: Các dì, chú, anh chị em họ trưởng thành, bất kỳ ai quan tâm đến bố mẹ bạn đều có thể giúp bạn giảm bớt một công việc nhỏ.
Bạn bè và hàng xóm:
- Những người bạn lâu năm của bố mẹ bạn có thể sẵn lòng giúp đỡ. Những yêu cầu cụ thể thường hiệu quả hơn những đề nghị chung chung: “Bạn có thể gọi cho mẹ vào mỗi chiều thứ Ba chỉ để trò chuyện không?” hoặc “Bạn có sẵn lòng đưa mẹ đi nhà thờ vào chủ nhật không?”
Tín ngưỡng hoặc các nhóm cộng đồng:
- Nhiều nhà thờ, nhà thờ Do Thái, thánh đường Hồi giáo và trung tâm cộng đồng ở khu vực Denver có các chương trình tình nguyện viên thăm viếng hoặc các hoạt động hỗ trợ dành cho người cao tuổi. Hãy hỏi nơi thờ phụng của cha mẹ bạn xem họ có cung cấp dịch vụ này không.
Chuyên gia:
- Quản lý chăm sóc người cao tuổi (đánh giá nhu cầu và điều phối dịch vụ; thường có mức phí từ $100–$200/giờ nhưng có thể giúp bạn tiết kiệm hàng chục giờ nghiên cứu)
- Nhân viên chăm sóc sức khỏe tại nhà (giúp tắm rửa, mặc quần áo, chuẩn bị bữa ăn)
- Chuyên gia tư vấn chăm sóc người mắc bệnh Alzheimer
Hiệp hội Alzheimer, Chi nhánh Colorado (alz.org/co, Tổng đài hỗ trợ 24/7: 800-272-3900)
- Nhóm hỗ trợ miễn phí (trực tuyến và trực tiếp tại khu vực Denver)
- Các khóa học về chăm sóc người mắc bệnh Alzheimer, giao tiếp và lập kế hoạch pháp lý/tài chính.
- Dịch vụ tư vấn chăm sóc sức khỏe
- Thông tin về dịch vụ chăm sóc tạm thời
Cơ quan Phục vụ Người cao tuổi Khu vực DRCOG / Nguồn lực cho Người cao tuổi và Người khuyết tật tại Colorado (ADRC) (drcog.org, 303-480-6700)
- Tư vấn miễn phí, khách quan về các lựa chọn chăm sóc (giúp bạn so sánh các dịch vụ chăm sóc tại nhà, chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn, chăm sóc hỗ trợ, v.v.)
- Thông tin về các miễn trừ Medicaid của Colorado cho chăm sóc bệnh Alzheimer
- Các chương trình hỗ trợ cho người chăm sóc
- Phiếu hỗ trợ tạm thời (có một số nguồn tài trợ dành cho dịch vụ chăm sóc tạm thời)
Sở Dịch vụ Nhân sinh Colorado – Dịch vụ cho Người cao tuổi và Người lớn (cdhs.colorado.gov, 303-866-2800)
- Các chương trình hỗ trợ người chăm sóc cấp tỉnh
- Công cụ tìm kiếm tài nguyên ADRC trên toàn bang
- Thông tin về hệ thống chăm sóc dài hạn của Colorado
Mẹo #7: Lập kế hoạch cho việc lái xe, thuốc men và tình huống khẩn cấp.
Ba lĩnh vực này là nguyên nhân chính gây ra các tình huống nguy hiểm phổ biến nhất trong giai đoạn đầu của bệnh Alzheimer. Hãy chủ động giải quyết chúng trong tháng này.
Lái xe
Lái xe là biểu tượng của sự độc lập và bản sắc đối với nhiều người cao tuổi. Mất đi khả năng lái xe giống như mất đi tự do. Tuy nhiên, bệnh Alzheimer làm suy giảm thời gian phản ứng, khả năng phán đoán và nhận thức không gian - thường trước khi người bệnh nhận ra điều đó.
Các dấu hiệu cảnh báo cần lưu ý:
- Lạc đường trong những khu vực quen thuộc
- Va chạm nhẹ, vết lõm hoặc trầy xước trên xe ô tô
- Vi phạm giao thông hoặc cảnh báo từ các tài xế khác
- Do dự tại các giao lộ hoặc tốc độ không phù hợp (quá nhanh hoặc quá chậm)
- Quên mất mục đích của chuyến đi giữa chừng.
- Các thành viên trong gia đình bày tỏ lo lắng khi đi cùng họ.
Các bước cần thực hiện:
- Nêu vấn đề một cách nhẹ nhàng: “Tôi đã nhận thấy một số điều khiến tôi lo lắng về việc lái xe. Chúng ta có thể nói về điều này không?” Tránh sử dụng ngôn ngữ mang tính quy kết.
- Tham khảo ý kiến bác sĩ: Nhiều người cao tuổi sẽ chấp nhận chỉ định của bác sĩ dễ dàng hơn so với chỉ định của thành viên gia đình. Hãy yêu cầu bác sĩ chỉ định đánh giá khả năng lái xe về mặt nhận thức — các nhà trị liệu nghề nghiệp thực hiện các đánh giá này, và chúng được Medicare chi trả tại Colorado.
- Xem xét các phương án thay thế trước khi thu hồi giấy phép: Hạn chế lái xe trên các tuyến đường quen thuộc vào ban ngày, sắp xếp chuyến đi với gia đình/bạn bè hoặc sử dụng dịch vụ vận chuyển đặc biệt.
- Nếu bạn buộc phải ngừng lái xe hoàn toàn: Tháo chìa khóa xe, vô hiệu hóa xe (ngắt kết nối ắc-quy) hoặc thậm chí bán xe. Sau đó, ngay lập tức sắp xếp phương tiện di chuyển thay thế (luân phiên trong gia đình, dịch vụ RTD Access-a-Ride cho cư dân Denver đủ điều kiện có khuyết tật, Lyft/Uber, dịch vụ xe buýt cho người cao tuổi).
Thuốc
Xác định rõ ai là người chịu trách nhiệm:
- Bố mẹ bạn có tự quản lý thuốc men một cách độc lập không?
- Bạn có đang sắp xếp thuốc vào hộp đựng thuốc và kiểm tra nó không?
- Có phải một y tá thăm khám tại nhà hoặc nhân viên chăm sóc sức khỏe tại nhà đang xử lý việc này không?
- Chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn có cung cấp thuốc vào giữa trưa không?
Thiết lập hệ thống để ngăn chặn việc bỏ lỡ hoặc uống gấp đôi liều:
- Hộp đựng thuốc có ngăn lớn với các ngăn AM/PM cho cả tuần.
- Đồng hồ báo thức trên điện thoại thông minh hoặc thiết bị nhắc nhở dùng thuốc độc lập
- Đơn thuốc đóng gói dạng vỉ từ nhà thuốc
- Máy phát thuốc tự động (các thiết bị như MedMinder hoặc Hero dispenser có chức năng khóa và báo động vào thời điểm dùng thuốc)
Tình huống khẩn cấp
Tạo một “túi sơ cứu” (chi tiết trong Mẹo #4, được nhắc lại ở đây):
- Bản sao danh sách thuốc
- Thẻ bảo hiểm y tế và thẻ Medicare (bản sao photo là được)
- Chứng minh thư nhân dân của cha/mẹ bạn
- Hướng dẫn trước (Advance directive) hoặc MOST (Medical Orders for Scope of Treatment)
- Danh sách liên hệ: Số điện thoại của bạn, các thành viên gia đình khác, bác sĩ chính.
- Nước đóng chai và đồ ăn nhẹ không dễ hỏng
Mẹo #8: Bắt đầu lập kế hoạch tương lai một cách nhẹ nhàng (pháp lý và tài chính)
Bố mẹ bạn có thể vẫn còn khả năng bày tỏ rõ ràng ý愿 của mình hiện tại. Trong vòng sáu tháng hoặc một năm, họ có thể không còn đủ năng lực pháp lý để ký các tài liệu. Cửa sổ cơ hội này sẽ không mở mãi.
Các tài liệu pháp lý quan trọng cần thảo luận
Giấy ủy quyền y tế có hiệu lực vĩnh viễn (POA):
- Chỉ định một người (thường là bạn) để đưa ra quyết định y tế nếu cha mẹ bạn không thể.
- Phải được ký khi cha mẹ của bạn vẫn còn khả năng hiểu rõ những gì họ đang ký.
Giấy ủy quyền tài chính có hiệu lực vĩnh viễn:
- Cho phép ai đó quản lý tài khoản ngân hàng, thanh toán hóa đơn, xử lý thuế và đưa ra các quyết định tài chính.
- Ngăn chặn việc phải chỉ định người giám hộ/quản lý tài sản do tòa án chỉ định sau này (điều này tốn kém, chậm chạp và xâm phạm quyền riêng tư).
Hướng dẫn y tế trước (còn gọi là Di chúc y tế hoặc Hướng dẫn y tế):
- Ghi chép lại mong muốn của cha mẹ bạn về chăm sóc cuối đời: Họ có muốn thực hiện hồi sức tim phổi (CPR)? Sử dụng máy thở? Ống nuôi ăn? Chăm sóc tại nhà dưỡng lão?
- Ngăn chặn xung đột gia đình và cảm giác tội lỗi trong các tình huống khủng hoảng.
- Colorado cũng cung cấp mẫu đơn MOST (Yêu cầu Y tế về Phạm vi Điều trị), được ký bởi cả bệnh nhân và bác sĩ và đi kèm với bệnh nhân khi đến các bệnh viện và cơ sở chăm sóc sức khỏe.
Cập nhật di chúc hoặc kế hoạch tài sản:
- Đảm bảo tài sản được chuyển giao theo ý định của cha mẹ.
- Có thể bao gồm các thỏa thuận ủy thác để bảo vệ tài sản trong trường hợp cần phải sử dụng Medicaid.
Đánh giá của người thụ hưởng:
- Kiểm tra xem người thụ hưởng trong các hợp đồng bảo hiểm nhân thọ, tài khoản hưu trí và tài khoản ngân hàng có được cập nhật đúng không (các quy định này có hiệu lực cao hơn di chúc).
Nơi tìm kiếm sự trợ giúp tại Denver
- Phần Luật Người Cao Tuổi của Hiệp hội Luật sư Colorado (cobar.org): Dịch vụ giới thiệu luật sư chuyên về luật người cao tuổi
- Luật sư tình nguyện khu vực Denver (metrovolunteerlawyers.org): Một số dịch vụ tư vấn pháp lý miễn phí hoặc chi phí thấp dành cho người cao tuổi có thu nhập đủ điều kiện.
- Luật sư chuyên về luật người cao tuổi: Tìm kiếm “luật sư chuyên về luật người cao tuổi tại Denver” hoặc “luật sư lập kế hoạch chăm sóc người cao tuổi tại Colorado”; dự kiến chi phí từ $200 – $500 USD mỗi giờ, tuy nhiên nhiều văn phòng luật cung cấp gói phí cố định cho các tài liệu thông dụng ($1,500 – $3,000 USD cho các tài liệu như ủy quyền, chỉ thị y tế và di chúc khi kết hợp).
Mẹo #9: Bảo vệ sự tôn trọng của họ và mối quan hệ của bạn
Bệnh Alzheimer giai đoạn đầu tạo ra một nghịch lý đau lòng: cha mẹ bạn cần nhiều sự giúp đỡ hơn, nhưng họ vẫn là những người đã nuôi dưỡng bạn. Việc cân bằng giữa chăm sóc và tôn trọng đòi hỏi nỗ lực có chủ đích.
Những điều cần tránh
Đừng tranh cãi về sự thật hay sửa chữa từng chi tiết.
Mẹ bạn nhất quyết khẳng định rằng bà đã ăn trưa với chị gái mình hôm qua (chị gái bà sống cách đó 500 dặm và đã không ghé thăm trong nhiều tháng). Sửa sai cho bà chỉ khiến bà cảm thấy bối rối và phòng thủ. Nếu việc nhớ nhầm là vô hại, hãy để nó qua đi.
Đừng nói về bố mẹ bạn như thể họ không có mặt ở đây.
Ngay cả những người bị sa sút trí tuệ ở mức độ trung bình thường hiểu nhiều hơn những gì họ có thể diễn đạt. Nói với bác sĩ rằng “Mẹ không còn nhớ được gì nữa” trong khi bà ấy ngồi bên cạnh bạn là một hành động thiếu tôn trọng. Thay vào đó: “Mẹ đã gặp nhiều khó khăn hơn với trí nhớ của mình. Mẹ ơi, con có thể chia sẻ một số ví dụ với bác sĩ được không?”
Đừng đối xử với họ như trẻ con.
Tránh sử dụng ngôn ngữ trẻ con, giọng điệu ngọt ngào hoặc biệt danh mà họ chưa từng sử dụng. Bố mẹ bạn là một người trưởng thành mắc bệnh thần kinh, không phải là một đứa trẻ.
Đừng nhận làm những công việc mà họ vẫn có thể tự làm.
Nếu cha mẹ bạn vẫn có thể tự đánh răng, tự mặc quần áo hoặc làm một chiếc sandwich (dù có thể mất nhiều thời gian hơn), hãy để họ làm. Làm mọi việc thay cho họ sẽ làm tăng sự phụ thuộc và tước đi những niềm tự hào nhỏ bé của họ.
Tập trung vào sự kết nối, không phải sự chính xác.
Ưu tiên sự chân thật về mặt cảm xúc hơn là sự chính xác về mặt sự thật. Nếu bố bạn kể về trang trại thời thơ ấu của mình với niềm vui, hãy tận dụng kết nối đó – đặt câu hỏi, lắng nghe câu chuyện, chia sẻ cảm xúc – ngay cả khi một số chi tiết có thể không chính xác. Mục tiêu là giúp người mắc bệnh Alzheimer nhớ lại. Họ là ai về mặt cảm xúc, không cần kiểm tra sự chính xác của từng câu.
Sự âu yếm thể xác (nếu cha mẹ bạn chấp nhận):
Nắm tay, ôm nhau, massage nhẹ nhàng vai hoặc tay – sự kết nối không lời vẫn giữ được ý nghĩa sâu sắc ngay cả khi giao tiếp bằng lời trở nên khó khăn.
Mẹo #10: Chăm sóc bản thân và biết khi nào cần thêm sự trợ giúp.
Dấu hiệu cho thấy bạn cần sự hỗ trợ thêm ngay lập tức:
- Bạn không ngủ hoặc ngủ không ngon giấc do lo lắng.
- Bạn cảm thấy luôn tức giận, oán hận hoặc “cảm thấy mệt mỏi vì bị làm phiền”.”
- Bạn đang lo lắng về việc gặp gỡ hoặc gọi điện thoại với bố mẹ.
- Bạn đã ngừng làm những việc mình thích (sở thích, thời gian giao lưu, tập thể dục).
- Bạn đang gặp phải các triệu chứng thể chất: đau đầu, vấn đề về dạ dày, huyết áp cao, thường xuyên bị ốm.
- Bạn đang sử dụng rượu, thức ăn hoặc các chất khác để đối phó.
- Các mối quan hệ của bạn (vợ/chồng, con cái, bạn bè) đang gặp khó khăn.
- Bạn cảm thấy bị mắc kẹt hoặc mơ tưởng về việc “trốn thoát”.”
Dấu hiệu cho thấy cha mẹ bạn không an toàn khi ở một mình vào ban ngày:
- Lang thang hoặc bị lạc
- Quên ăn hoặc quên uống thuốc quan trọng.
- Rơi liên tục
- Để bếp gas hoạt động hoặc quên thức ăn đang nấu.
- Cho phép người lạ vào nhà hoặc nguy cơ bị lạm dụng tài chính
- Sự kích động cực độ, hoang tưởng hoặc hung hăng.
Nếu cha mẹ của bạn có bất kỳ dấu hiệu nào trong số này, họ cần được giám sát ban ngày ngay lập tức.
Các lựa chọn trong khu vực Denver để khám phá:
Trung tâm chăm sóc ban ngày cho người lớn (cơ sở và giám sát ban ngày):
Xem Mẹo #5 để xem danh sách tài nguyên chi tiết. Hầu hết các chương trình hoạt động từ thứ Hai đến thứ Sáu, từ 8 giờ sáng đến 4 giờ chiều. Thời gian đăng ký có thể linh hoạt từ 1–2 ngày mỗi tuần hoặc toàn thời gian.
Dịch vụ hỗ trợ tại nhà:
- Nhân viên chăm sóc sức khỏe tại nhà: Hỗ trợ tắm rửa, mặc quần áo, chuẩn bị bữa ăn, nhắc nhở uống thuốc, dọn dẹp nhẹ nhàng.
- Chăm sóc người thân: Dịch vụ đồng hành và giám sát không y tế
- Quản lý chăm sóc người cao tuổi tư nhân: Tổ chức và giám sát tất cả các dịch vụ và theo dõi tình trạng của cha mẹ bạn.
Chăm sóc tạm thời (giải pháp tạm thời cho người chăm sóc):
- Chương trình Hỗ trợ Người chăm sóc của DRCOG: Một số nguồn tài trợ cho phiếu hỗ trợ tạm thời (dựa trên điều kiện đủ điều kiện; vui lòng gọi số 303-480-6700)
- Chương trình Hỗ trợ Người chăm sóc Gia đình Quốc gia (NFCSP): Chương trình liên bang do Trung tâm Tài nguyên và Dịch vụ Hỗ trợ Người khuyết tật Colorado (Colorado ADRC) quản lý; có thể cung cấp các khoản trợ cấp nghỉ ngơi.
- Dịch vụ chăm sóc tạm thời qua đêm tại các cơ sở chăm sóc người cao tuổi hoặc cơ sở chăm sóc người mắc bệnh Alzheimer: Nhiều cơ sở tại Denver cung cấp dịch vụ “thử nghiệm lưu trú” (từ 1 đến 7 đêm) để bạn có thể nghỉ ngơi; chi phí dao động (từ $150 đến $300/đêm).
Nhóm hỗ trợ (cho sức khỏe tinh thần của bạn):
- Hiệp hội Alzheimer Chi nhánh Colorado: Nhiều nhóm hỗ trợ trực tuyến và trực tiếp dành riêng cho người chăm sóc gia đình (miễn phí; xem lịch trình tại alz.org/co)
- Các bệnh viện trong khu vực Denver: Nhiều tổ chức cung cấp các nhóm hỗ trợ cho người chăm sóc thông qua bộ phận dịch vụ cho người cao tuổi của họ (ví dụ: UCHealth, AdventHealth, Denver Health).
- Trung tâm dành cho người cao tuổi: Hỏi về các chương trình dành riêng cho người chăm sóc.
- Cộng đồng trực tuyến: ALZConnected (Diễn đàn trực tuyến của Hiệp hội Alzheimer), Diễn đàn AgingCare.com
Hỗ trợ tài chính:
- Chương trình Medicaid của Colorado (Miễn trừ cho người cao tuổi, người mù và người khuyết tật): Có thể bao gồm dịch vụ chăm sóc ban ngày cho người lớn và một số dịch vụ chăm sóc tại nhà nếu cha mẹ của bạn đủ điều kiện.
- Các quyền lợi của Cục Cựu chiến binh (VA): Nếu cha mẹ của bạn là cựu chiến binh, Chương trình Hỗ trợ và Chăm sóc có thể chi trả cho dịch vụ chăm sóc tại nhà hoặc chăm sóc ban ngày cho người lớn (liên hệ Trung tâm Y tế Cựu chiến binh Denver: 303-399-8020)
- Bảo hiểm chăm sóc dài hạn: Kiểm tra chính sách của cha mẹ bạn về các quyền lợi chăm sóc ban ngày cho người lớn hoặc chăm sóc tại nhà.
Khi nào nên xem xét các bước tiếp theo
Mặc dù bài viết này tập trung vào giai đoạn đầu của bệnh Alzheimer khi cha mẹ bạn vẫn có thể sống độc lập hoặc chỉ cần hỗ trợ tối thiểu, điều quan trọng là bạn cần nhận biết các dấu hiệu cho thấy có thể cần mức độ chăm sóc cao hơn trong thời gian tới.
Xem xét việc sử dụng dịch vụ chăm sóc hỗ trợ hoặc chăm sóc trí nhớ khi:
- Bố mẹ của bạn không thể tiếp tục sống một mình một cách an toàn, ngay cả khi có sự hỗ trợ tại nhà hoặc các chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn.
- Việc lang thang trở nên thường xuyên hoặc nguy hiểm.
- Các triệu chứng hành vi (hung hăng, hoang tưởng, kích động nghiêm trọng) vượt quá khả năng quản lý của các dịch vụ chăm sóc không nằm trong cơ sở y tế.
- Các nhu cầu y tế đòi hỏi sự giám sát của điều dưỡng có chuyên môn cao hơn so với dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại nhà.
- Bạn (người chăm sóc chính) đang gặp phải các vấn đề sức khỏe do căng thẳng trong việc chăm sóc.
Đây không phải là bỏ cuộc. Đó là nhận ra rằng nhu cầu của cha mẹ bạn đã vượt quá khả năng cung cấp an toàn của các giải pháp tại nhà.
Nếu bạn đã đến giai đoạn này, dịch vụ tư vấn lựa chọn của DRCOG (303-480-6700) và Chi nhánh Colorado của Hiệp hội Alzheimer có thể giúp bạn hiểu rõ các lựa chọn cơ sở chăm sóc, chi phí, thủ tục đăng ký Medicaid và cách bảo vệ sự tôn trọng và phẩm giá của cha mẹ bạn trong quá trình chuyển đổi.
Câu hỏi thường gặp (FAQ)
Làm thế nào để biết đó thực sự là chứng sa sút trí tuệ sớm chứ không phải chỉ là quá trình lão hóa bình thường?
Quá trình lão hóa bình thường có thể khiến bạn thỉnh thoảng quên tên hoặc để lạc đồ vật tạm thời. Bệnh sa sút trí tuệ (dementia) liên quan đến các mô hình suy giảm trí nhớ kéo dài, gây rối loạn cuộc sống hàng ngày: lặp đi lặp lại cùng một câu hỏi trong vòng vài phút, quên toàn bộ cuộc trò chuyện, lạc đường ở những nơi quen thuộc và gặp khó khăn với các công việc thường ngày như quản lý hóa đơn. Nếu các vấn đề về trí nhớ ảnh hưởng đến khả năng tự lập của cha mẹ bạn, hãy đặt lịch khám đánh giá chức năng nhận thức với bác sĩ của họ.
Tôi nên làm gì khi bố mẹ tôi giận dữ hoặc buộc tội tôi về những điều không đúng sự thật?
Giữ bình tĩnh và đừng tranh cãi. Thể hiện sự đồng cảm với cảm xúc của họ mà không xác nhận cáo buộc (“Tôi thấy bạn đang buồn. Để tôi giúp”) và nhẹ nhàng chuyển hướng sang điều gì đó giúp họ bình tĩnh. Nếu các cáo buộc trở nên thường xuyên, hãy tham khảo ý kiến bác sĩ của họ về việc điều chỉnh thuốc.
Có được không nếu bố mẹ tôi, những người đang ở giai đoạn đầu của bệnh Alzheimer, sống một mình ở Denver?
Nhiều người mắc bệnh Alzheimer giai đoạn đầu có thể sống một mình an toàn nhờ các hệ thống hỗ trợ: kiểm tra hàng ngày, nhắc nhở dùng thuốc, tham gia các chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn 2–3 ngày mỗi tuần và cải thiện an toàn tại nhà. Các câu hỏi quan trọng là: Họ có thể xử lý tình huống khẩn cấp và gọi cứu trợ không? Họ có ăn uống đầy đủ, dùng thuốc đúng cách và tránh các nguy cơ an toàn như để bếp gas mở không? Khi không chắc chắn, hãy yêu cầu đánh giá an toàn chuyên nghiệp từ bác sĩ của họ hoặc quản lý chăm sóc người cao tuổi.
Làm thế nào để tôi đề cập đến các chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn hoặc sự hỗ trợ thêm mà không làm tổn thương cảm xúc của họ?
Tập trung vào lợi ích thay vì hạn chế: “Tôi đã tìm thấy một trung tâm nơi bạn có thể tham gia các hoạt động cùng người khác, ăn trưa và duy trì sự giao tiếp xã hội một vài ngày trong tuần. Tôi nghĩ bạn có thể thích nó.” Đề nghị cùng nhau đến thăm trong một ngày thử nghiệm, và nếu họ từ chối, hãy yêu cầu bác sĩ của họ đề xuất điều này như một phần của kế hoạch chăm sóc.
Tôi có thể tìm kiếm sự hỗ trợ ở đâu với tư cách là người chăm sóc người mắc bệnh Alzheimer tại Denver?
Bắt đầu với Chi nhánh Colorado của Hiệp hội Alzheimer (800-272-3900) để được hỗ trợ 24/7, các nhóm hỗ trợ miễn phí và các chương trình giáo dục. Cơ quan Dịch vụ Người cao tuổi Khu vực DRCOG (303-480-6700) cung cấp tư vấn miễn phí về các lựa chọn và phiếu hỗ trợ tạm thời. 2-1-1 Colorado (gọi 2-1-1) kết nối bạn với các chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn, dịch vụ chăm sóc tại nhà và các nguồn lực hỗ trợ người chăm sóc.
Tuổi thọ trung bình của người mắc bệnh Alzheimer hoặc sa sút trí tuệ ở giai đoạn đầu là bao nhiêu?
Tuổi thọ trung bình sau khi chẩn đoán Alzheimer là 4–8 năm, tuy nhiên một số người có thể sống trên 20 năm tùy thuộc vào tuổi tác, tình trạng sức khỏe và loại sa sút trí tuệ. Giai đoạn đầu thường kéo dài 2–4 năm trước khi tiến triển sang giai đoạn trung bình. Hãy tập trung vào việc nâng cao chất lượng cuộc sống thay vì thời gian, hãy hỏi bác sĩ thần kinh của cha mẹ bạn để có thông tin dự đoán cá nhân hóa.
